Continuidad de cuidados y fomento de la independencia

El proceso diagnóstico de las enfermedades neurológicas y psiquiátricas ha mejorado sustancialmente en las últimas décadas. Sin embargo, existen importantes necesidades no cubiertas en el seguimiento y la continuidad de cuidados sociales y sanitarios. En muchos casos, la enfermedad termina condicionando importantes limitaciones funcionales que obligan a que el paciente sea institucionalizado para garantizar los cuidados.

En Fundación de Neurociencias estamos convencidos que las herramientas de “salud digital” y las “neurotecnologías” pueden ser de gran utilidad para garantizar la continuidad de los cuidados, la prevención de la dependencia y la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades neurológicas y psiquiátricas, siempre que se utilicen de un modo adecuado. En los últimos años estamos asistiendo a un desarrollo muy acelerado de estas tecnologías, de forma que la oferta actual de recursos con aplicación en enfermedades neurológicas y psiquiátricas es muy amplia y abarca desde aplicaciones de estimulación cognitiva a sensores de actividad motora o sueño, entre muchas otras.

En el programa de atención social a familiares y cuidadores de Fundación de Neurociencias recomendamos el uso de estas tecnologías, pero hemos detectado que los beneficiarios presentan dificultades de acceso a las herramientas de salud digital, y que existe una importante necesidad de mejora en el proceso de identificación y elección de los recursos adecuados en cada patología. También existen deficiencias en la formación de cuidadores en salud digital. Estimamos que una mayor utilización de las herramientas de salud digital, basada en la simplificación de la identificación de los recursos adecuados para cada caso y una formación específica a cuidadores, fomentaría la independencia de la persona y prevendría la institucionalización.

El presente proyecto propone una digitalización de la actividad de la Fundación Neurociencias, con un claro enfoque en las personas beneficiarias.  A nivel de desarrollo tecnológico, el proyecto cuenta con un componente principal consistente en el desarrollo de una plataforma digital accesible, bajo criterios de usabilidad, que facilite el acceso a la información sobre recursos de salud digital y neurotecnologías para seguimiento y cuidados de pacientes con enfermedades neurológicas y psiquiátricas.
Por otro lado, al hilo de este componente principal, proponemos la revisión de las líneas de actuación en materia de transformación digital que se han desarrollado en la fundación desde 2020, para alinear la actividad interna y externa con el avance tecnológico que supone el nuevo componente desarrollado; al tiempo que mejorar la formación en salud digital del voluntariado y extender el alcance de las actividades, con especial foco en la penetración en medio rural.
Para que el conjunto tenga sentido en relación al tipo de organización que presenta la Fundación Neurociencias, las dos líneas de acción voluntarias elegidas han sido las referidas a mejorar la participación de la base social (gran peso del voluntariado dentro de la actividad) y a mejorar la capacitación digital para actuar frente a la brecha digital, especialmente la relacionada con la salud digital, el uso ético de las neurotecnologías y la interoperabilidad de ambas con los sistemas sociosanitarios públicos.