La Fundación de Neurociencias pondrá en marcha el proyecto «Pompe Journey Navigator – A Digital Companion for Patients & Caregivers», una iniciativa innovadora orientada a mejorar el acompañamiento, la información y el apoyo a personas que viven con enfermedad de Pompe y a sus cuidadores mediante una solución digital centrada en la experiencia del paciente.
El proyecto ha sido seleccionado en el marco del programa internacional Amicus Ignite, una iniciativa de financiación competitiva impulsada por Amicus Therapeutics UK Limited para apoyar proyectos innovadores, escalables y sostenibles que contribuyan a mejorar los resultados en salud de personas con enfermedades raras.
Un acompañante digital para pacientes y cuidadores
Pompe Journey Navigator se concibe como un acompañante digital que facilite el acceso a información fiable, recursos útiles y orientación práctica a lo largo del recorrido asistencial de las personas con enfermedad de Pompe, reforzando su autonomía y el papel de quienes les cuidan.
El proyecto se desarrollará durante un periodo de 12 meses y se ejecutará de forma independiente por la Fundación de Neurociencias, de acuerdo con los principios de innovación, replicabilidad y sostenibilidad establecidos por el programa Amicus Ignite.
Compromiso con la ética y la independencia
El proyecto se desarrolla con plena independencia científica y operativa, sin promoción ni recomendación de tratamientos o productos farmacéuticos, y cumpliendo estrictamente la normativa ética, legal y de transparencia aplicable.
Los resultados, aprendizajes y conclusiones del proyecto podrán ser difundidos públicamente con el objetivo de contribuir al conocimiento colectivo y al fortalecimiento de la comunidad de personas con enfermedad de Pompe.
Financiado por el programa internacional Amicus Ignite. 20.000,00 €
