Entidad Sin Ánimo de Lucro. Número de registro: 1183SND

Acción sociosanitaria

Fundación de Neurociencias desarrolla una serie de acciones y proyectos sociosanitarios con la finalidad de aportar en la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades neurológicas, trastornos psiquiátricos y sus cuidadoras/es.

Proyecto IRPF 2024

Uso de herramientas de salud digital para fomentar la autonomía y prevenir la institucionalización de personas con Alzheimer y otras demencias.

Estamos impulsando un programa integral para la implementación, difusión y análisis de uso de herramientas de salud digital en centros asistenciales y por cuidadores/as de personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias a través del CONVENIO-PROGRAMA SUSCRITO ENTRE MINISTERIO DE DERECHOS SOCIALES, CONSUMO Y AGENDA 2030 Y LA ENTIDAD FUNDACIÓN DE NEUROCIENCIAS PARA LA REALIZACIÓN DE PROGRAMAS DE INTERÉS GENERAL, CON CARGO A LA ASIGNACIÓN TRIBUTARIA DEL IMPUESTO SOBRE LA RENTA DE LAS PERSONAS FÍSICAS Y DEL IMPUESTO SOBRE SOCIEDADES emitido el 5 de diciembre de 2023.

El convenio-programa tiene como objetivo “Prevenir la institucionalización, preservar la autonomía y mejorar la calidad de vida de pacientes con enfermedades de Alzheimer y otras demencias a través de herramientas de Salud Digital y Neurotecnologías, así como mejorar la calidad de vida de sus cuidadores/as con su uso”.

 

Dentro de este se contemplan varios tipos de actividades, como formación, proyecto de investigación, programa de acompañamiento y coaching a cuidadores, sobre el uso de las herramientas de salud digital en el mantenimiento de la autonomía de las personas con Alzheimer y otras demencias, y a su vez la sensibilización y divulgación correspondiente.

Coaching y Acompañamiento

Programa de apoyo para cuidadores/as de personas con demencia, mediante apoyo emocional y asesoramiento para ayudarte a cuidar de sí mismos/as y de sus seres queridos.

Si eres cuidador/a de una persona con demencia, te animamos a participar en el programa. Es una oportunidad valiosa para obtener apoyo y sentirte menos solo/a.

¡Te animamos a participar!

Inscripciones coaching y acompañamiento

Inscríbete a nuestro programa, y para  cualquier duda o pregunta que tengas, plantéala en el mismo formulario de inscripción.

Nuestro equipo está aquí para ayudarte.  Completa tu inscripción al programa, y si tienes dudas, pregunta mediante este formulario y te responderemos lo antes posible.

Investigación Sociosanitaria 2024

En 2024, se llevó a cabo un proyecto de investigación sociosanitaria enfocado en analizar el impacto de las herramientas de salud digital en la autonomía de personas con Alzheimer y otras demencias. El estudio contó con la participación de 181 personas, revelando un equilibrio de género sorprendente: 53,6% mujeres y 46,4% hombres, lo que sugiere un cambio en las dinámicas tradicionales de cuidado.
 
Este proyecto responde al objetivo de evaluar y analizar cómo las herramientas de salud digital contribuyen a la preservación de la autonomía en personas con deterioro cognitivo. Los hallazgos, basados en datos cuantitativos y cualitativos, proporcionan una visión integral del uso actual de estas tecnologías en España, con especial énfasis en su aplicación para mejorar la calidad de vida y apoyar el manejo del Alzheimer y otras demencias.
  
1. Expectativas y desafíos de las herramientas de salud digital:
 

El uso de herramientas de salud digital para mantener la autonomía de las personas con Alzheimer y otras demencias ofrece una promesa considerable en términos de mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes como de sus cuidadores. Tecnologías como dispositivos de monitoreo, aplicaciones de recordatorio, plataformas de telemedicina y redes de apoyo virtual pueden ayudar a las personas con demencia a vivir de manera más independiente y segura. Sin embargo, los resultados muestran que solo la mitad de los participantes están globalmente satisfechos con su experiencia, lo que subraya la necesidad de adaptar mejor estas herramientas a las necesidades específicas de los usuarios. Para maximizar los beneficios, es esencial abordar los desafíos relacionados con la privacidad, la accesibilidad y la usabilidad, especialmente en poblaciones vulnerables.

2. Perfil de los participantes y sesgos:
 

La encuesta contó con una muestra variada, predominando las mujeres, personas jóvenes, solteros y con un alto nivel educativo, pero con un nivel de ingresos relativamente bajo. El perfil de los participantes fue diverso, incluyendo cuidadores, profesionales sanitarios y amigos de pacientes, entre otros. Este perfil apunta a un sesgo hacia individuos con mayor acceso a la educación, lo que podría influir en los resultados y en la generalización de las conclusiones para la población española en general. Este hallazgo destaca la importancia de diversificar las estrategias de difusión y reclutamiento en futuros estudios para obtener una muestra más representativa.

 
3. Adopción y satisfacción con las herramientas de salud digital:
 
Si bien el uso de herramientas de salud digital es relativamente elevado, con dos tercios de los participantes reportando experiencia con ellas, la satisfacción general es moderada. La penetración de la plataforma Vadimecum, por ejemplo, aún no alcanza a un tercio de los participantes, a pesar de que casi todos los que la han probado la consideran útil. Estos resultados sugieren que, aunque hay un interés significativo en estas tecnologías, es necesario continuar mejorando su accesibilidad, funcionalidad y la capacitación de los usuarios para asegurar un uso óptimo. Son necesarias acciones de divulgación y promoción para mejorar la penetración de Vadimecum.
  
4. Barreras y necesidades identificadas:
 
Las principales barreras para el uso de herramientas de salud digital señaladas por los participantes incluyen la falta de conocimiento, el apoyo técnico insuficiente y los costos asociados. Además, los participantes expresaron la necesidad de formación y capacitación para poder utilizar estas herramientas de manera más eficaz. La mejora en el acceso a internet y la disponibilidad de dispositivos mejor adaptados también fueron mencionados como factores cruciales. Adicionalmente, las consideraciones éticas, como la privacidad y la seguridad de los datos, fueron destacadas, reflejando una creciente preocupación sobre los riesgos asociados con la digitalización en salud.
 
5. Recomendaciones y futuras acciones:
 
Los hallazgos de este estudio proporcionan una base sólida para orientar futuras acciones en el campo de la salud digital aplicada al deterioro cognitivo. Se identificaron al menos cinco conclusiones clave con base científica que pueden guiar la implementación de estas tecnologías: 

    • Formación y capacitación: Es fundamental implementar programas de formación que capaciten a los usuarios en el uso de herramientas de salud digital, lo que puede aumentar la satisfacción y eficacia en su uso.
    • Mejora de la accesibilidad: Asegurar que las herramientas digitales sean accesibles y fáciles de usar para todos los grupos de edad y niveles de alfabetización digital es esencial para su adopción generalizada.
    • Promoción de plataformas eficaces: Plataformas como Vadimecum necesitan una mayor promoción para aumentar su penetración y utilidad entre la población objetivo.
    • Consideraciones éticas: Es imprescindible abordar las preocupaciones sobre la privacidad y seguridad de los datos para generar confianza en estas tecnologías.
    • Investigación continua: Es necesario continuar investigando para adaptar y mejorar las herramientas de salud digital según las necesidades cambiantes de los pacientes y sus cuidadores, asegurando que sean útiles y efectivas en la práctica diaria.
 

En resumen, aunque las herramientas de salud digital muestran un gran potencial para mejorar la autonomía y calidad de vida de las personas con Alzheimer y otras demencias, los resultados preliminares de este estudio demuestran que todavía hay desafíos significativos que deben superarse. La investigación futura debe centrarse en optimizar estas herramientas y en desarrollar estrategias para abordar las barreras existentes, asegurando que todos los usuarios puedan beneficiarse plenamente de las innovaciones tecnológicas en salud.

Para más detalles, revisa el informe completo en formato PDF.
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