Cuando hablamos de duelo, generalmente nos referimos a ese duro proceso por el que pasamos, siempre posterior al fallecimiento. Pero no todos los duelos se producen después del exitus, ni siquiera todos los duelos son debidos a la muerte de un ser querido.
El duelo anticipado se sufre antes de que la persona querida fallezca. A medida que la enfermedad va avanzando, la persona con demencia va perdiendo capacidades y esas pérdidas se viven, por parte de los familiares y/o cuidadores, como un duelo.
El duelo se padece con cualquier pérdida, no solo con el final de la vida. Estamos acostumbrados a asociar ambos términos, pero la realidad es que existen muchos tipos de duelo.
Durante el proceso de enfermedad hay momentos muy duros, cuando se evidencian esas pérdidas. Por ejemplo, una de las etapas más difíciles se produce cuando la persona con demencia deja de reconocer a sus seres queridos. Ya no es capaz de entender que la persona que está a su lado es su hijo/a, cónyuge, etc.
También es sumamente difícil aceptar que su dependencia de otras personas va en aumento y que es un camino sin retorno. A pesar de que sabemos cómo es el proceso, cómo van a sucederse los acontecimientos, no deja de generar sufrimiento en quien tiene que gestionar la frustración que supone ver el deterioro físico y mental día tras día. Y quizá lo más complejo es la sensación de incomprensión en el entorno. Desde la parte racional tenemos muy claro cuál es el proceso de la enfermedad, pero el ser humano también es emocional y esa confrontación entre la razón y la emoción requiere de una gestión que no todas las personas pueden hacer. Es por ello por lo que si queremos ayudar no juzgaremos los sentimientos de los familiares o cuidadores, simplemente escucharemos y seremos empáticos/as.
Conocer el desenlace no significa que no duela, que no se sienta rabia y tristeza al ver las constantes pérdidas. Por más que sepamos que, por ley de vida, un padre o una madre fallecerá antes que nosotros, el dolor estará presente, porque donde existe amor, en la misma medida, existe el dolor por la pérdida.
El duelo anticipado es una manera de facilitar el duelo posterior, son pequeños pasos que van propiciando una adaptación al futuro. Mientras esa persona querida esté con nosotros, es recomendable atesorar momentos, generar recuerdos para el futuro, de forma que cuando ya no esté tengamos una herramienta que nos ayude a superarlo. Aprovecha cualquier momento, cualquier sonrisa, cualquier mirada y grábalas en tu memoria. Puedes hacer fotos de esos momentos especiales que existen en medio de la dificultad del cuidado.
Y sobre todo, recuerda que, incluso aunque la persona que está a tu lado no te reconozca, tú siempre sabrás quién es ella. Podemos perder facultades físicas y mentales, pero nunca dejaremos de ser alguien valioso, con una biografía repleta de momentos y sobre todo, de afectos compartidos.
“Dad la palabra al dolor, el dolor que no habla gime en el corazón hasta que lo rompe”.
William Shakespeare
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